“Nel silenzio della notte la pace e la quiete sono sparite per lasciare il posto a quella tosse che ogni notte aleggia nella nostra casa. Mi alzo, a fatica cerco qualcosa, qualsiasi cosa da appoggiare sulle spalle per non prendere freddo. A stento, ancora con gli occhi chiusi mi dirigo barcollando verso la camera di mio figlio che continua a dimenarsi e a tossire come se qualcosa nella sua gola gli impedisse di respirare.”
Così comincia il libro “Life’s a puzzle” di Marianna Milan. E da qui parte il nostro impegno per il sociale e i progetti a cui ci dedichiamo con la nostra attività di Bedendo.
Stiamo parlando di fibrosi cistica: una malattia genetica complessa che ha un impatto significativo sulla vita di chi, purtroppo, ne è colpito.
Cos’è la fibrosi cistica
Una disfunzione genetica grave, multiorgano, che colpisce soprattuto l’apparato respiratorio e quello digerente. Si manifesta quando un bambino eredita due copie alterate di un gene particolare da entrambi i genitori, ed è conosciuta come “malattia invisibile” in quanto non mostra segni sul corpo, ma col tempo porta alla progressiva perdita della funzione polmonare.
Le persone affette da questa patologia presentano un gene alterato, il CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che regola la produzione di muco: l’alterazione provoca un muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta ad infezioni respiratorie, ostruendo allo stesso tempo il pancreas e impedendo così l’assimilazione del cibo.
È questo che si legge cercando informazioni sul tema. Ma la realtà è ben più dura. Significa sentire ogni notte quella tosse che rende difficile alle persone che ami svolgere la più semplice e fondamentale delle funzioni: respirare.
Le nostre attività
Grazie alla ricerca le prospettive e la qualità della vita dei malati di fibrosi cistica sono migliorate rispetto ai decenni passati, ma c’è ancora molto da fare. Abbiamo così scelto di dare il nostro contributo, per rendere sempre più efficaci le cure.
Ogni anno facciamo una donazione a LIFC, la Lega Italiana Fibrosi Cistica: l’unica Associazione italiana che si fa carico degli aspetti legati alla vita dei pazienti e delle loro famiglie: dalla qualità della vita alla qualità delle cure, dalla tutela sociale alla ricerca.
Ma appoggiamo anche la Fondazione Fibrosi Cistica, la quale promuove, seleziona e finanzia progetti di ricerca per migliorare la qualità della vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia.
Per sostenere queste due realtà abbiamo partecipato nel tempo a diverse iniziative, come la camminata solidale organizzata nell’aprile 2019 in occasione della vendita delle uova pasquali. Anche quest’anno ci stiamo preparando: abbiamo a disposizione uova al latte o fondenti su ordinazione, che possono essere consegnate presso la nostra sede.
Ogni anno in ottobre prendiamo parte ai ciclamini della ricerca nelle piazze e direttamente presso i nostri uffici Bedendo.
Senza dimenticare la meravigliosa serata dedicata al calcio, in cui il ricavato è stato donato alla ricerca per la fibrosi cistica.
Marianna Milan ha poi scritto un libro meraviglioso, “Life’s a puzzle”, devoluto interamente alla ricerca. L’acquisto può avvenire rivolgendosi direttamente a noi di Bedendo.
Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. Per questo non vediamo l’ora di tornare a promuovere queste iniziative, senza dimenticarci che anche un piccolo gesto può fare la differenza.
